脆弱的希望：两岁湘籍“蝴蝶宝贝”的求生之路

社会事

湖南省一名两岁的女童晨晨（化名）自出生起便被诊断出患有遗传性大疱性表皮松解症（EB），这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤极其脆弱，稍有摩擦便会破损，因此也被称为“蝴蝶宝贝”。

据晨晨的母亲回忆，孩子出生时便发现腿部皮肤异常，随即被确诊为遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这种疾病导致皮肤异常脆弱，如同蝴蝶的翅膀一般，轻微的摩擦或碰撞都可能导致皮肤破损、起水泡甚至溃烂。为了保护晨晨的皮肤，家人必须时刻保持高度警惕，24小时佩戴手套成为常态，夏季更是只能待在空调房中，有时长达三个月。

由于皮肤的特殊性，晨晨需要持续的保湿和止痒护理。然而，高昂的护理和药物费用给这个家庭带来了沉重的经济负担。据晨晨的母亲透露，相关的开销已经占到了父母双方工资的百分之八十。

遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见且痛苦的疾病，目前尚无根治方法。患者需要终身接受治疗和护理，以减轻痛苦，提高生活质量。这种疾病不仅给患者带来身体上的痛苦，也给患者家庭带来了巨大的经济和精神压力。

事件引发大量关注，不少网友呼吁大家关注“蝴蝶宝贝”群体，也有网友对晨晨的父母表达敬佩：“晨晨的爸爸妈妈照顾得真好！在某社交平台上记录了很多，他们很伟大”“父母很伟大，宝宝也很幸运，希望能一直平安健康”。

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