26岁花季女孩罹患渐冻症离世，生前曾向蔡磊求助

社会事

2月26日晚，湖南怀化一位年仅26岁的陈静雯的社交媒体账号上，朋友发布讣告，宣告这位与肌萎缩侧索硬化症（俗称渐冻症）抗争了八个月的年轻生命，最终于2月22日永远离开了人世。

据悉，陈静雯生于1998年。2023年12月，在感染甲型流感后，她的身体状况急转直下，上身逐渐失去行动能力，生活无法自理。2024年6月，她被确诊为渐冻症。病魔不仅侵蚀了她的健康，也改变了她的容貌，导致她嘴部歪斜、双眼不对称，面颊凹陷。长期的卧床导致肌肉严重萎缩，身高一米六的她，体重仅剩三十多公斤。

积极求生

确诊后，陈静雯曾表达了内心的无助与不解：“我不知道这个恶魔为什么会选中我。”2024年11月，同样身患渐冻症的前京东副总裁蔡磊鼓励她坚持与病魔作斗争。2025年1月，陈静雯曾向前辈蔡磊求助，希望能参与药物试验，但因病情发展迅速，已不符合试验条件。她曾在视频中无奈地表示，“我可能等不到春暖花开了”，只能眼睁睁地看着自己的生命一点点流逝。

在1月27日发布的视频中，陈静雯坦言，由于对渐冻症的认知不足，导致未能及早发现、及时治疗和进行正确的护理。当她逐渐了解这种疾病时，却已经错过了药物试验的最佳时机。她在视频中流露出深深的绝望，“我只能眼睁睁地看着自己的生命一点点流逝”。

渐冻症是一种进行性神经退行性疾病，目前尚无有效治愈方法。

*补充说明：蔡磊，前京东集团副总裁，因推动渐冻症药物研发而广为人知。他积极投身公益事业，为渐冻症患者群体发声，并身体力行地参与相关研究，被誉为“与死神赛跑的人”。*

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