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卢森堡王子22岁病逝:罹患罕见遗传病,父亲发文悼念

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发表于 昨天 18:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

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年仅22岁的生命,戛然而止,这背后隐藏着怎样的故事?




卢森堡王室近日传来令人惋惜的消息,弗雷德里克王子(Prince Frederik)因罹患罕见的PolG线粒体遗传病,于3月1日在巴黎去世。他的父亲,罗伯特亲王(Prince Robert)在PolG基金会网站上发表了一份感人至深的声明,追忆爱子短暂而光辉的一生,字里行间充满了不舍与骄傲。罗伯特亲王在声明中写道,弗雷德里克王子是他的“超级英雄”,并分享了许多关于儿子生前的温馨回忆。弗雷德里克王子在14岁时被确诊患有PolG线粒体遗传病。这是一种由聚合酶γ突变引起的罕见疾病,会导致人体细胞能量的丧失,进而引发多重器官功能障碍和衰竭。目前,这种疾病尚无法有效治疗或治愈。罗伯特亲王用生动的比喻来形容这种疾病:“我们可以把这种情况比作一块坏掉的电池,它永远无法充满电,一直处于耗电状态,最终失去电力。”弗雷德里克王子后来创立了PolG基金会,致力于寻找治疗和治愈方法,希望能够帮助其他患者免受同样的痛苦。在2月28日国际罕见病日当天,弗雷德里克王子将家人召集到房间,用尽全身力气与他们一一告别。他向陪伴自己15年的母亲倾诉心声,并询问父亲是否为他感到骄傲。罗伯特亲王在声明中难掩对爱子的深切怀念,他称赞弗雷德里克王子勇敢地与疾病抗争到生命的最后一刻,并表示:“他对生活的不懈追求推动他克服了最艰难的身体和精神挑战。我们快乐的弗雷德里克看到了世间万物的美好。”弗雷德里克王子曾对一位亲近的朋友说:“我很高兴我生来就患有这种疾病。就算我会因此而死去……就算我的父母来不及救我,但我知道他们一定可以救其他的孩子。”




PolG线粒体遗传病是一种非常罕见的疾病,由于其症状多样且复杂,因此诊断和治疗都极具挑战性,患者往往需要经历漫长的过程才能确诊。据估计,全球范围内每5000人中约有1人患有PolG病。
关于卢森堡王室和PolG线粒体遗传病:卢森堡大公国是欧洲的一个内陆小国,也是现今欧洲大陆仅存的大公国。卢森堡王室在欧洲享有很高的声誉。PolG线粒体遗传病是一种由POLG基因突变引起的遗传性疾病,该基因负责编码线粒体DNA聚合酶γ,对线粒体DNA的复制和修复至关重要。POLG基因突变会导致线粒体功能障碍,从而影响全身多个器官和组织。

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